Czyli o czym terapeuta powinien pamiętać.
Słowem wprowadzenia
Małgorzata Piekarska – Mankiewicz
Od 1993 roku , obejmuję pomocą terapeutyczną pacjentów żyjących z HIV/AIDS, hospitalizowanych w Wojewódzkim Szpitalu Zakaźnym w Warszawie.
Na przestrzeni lat angażowałam się w różne działania zawodowe, uznając za najważniejszą tę część mojej pracy, która związana jest z bezpośrednim wsparciem osób seropozytywnych doświadczających różnych kryzysowych sytuacji w przebiegu zakażenia HIV.
Kiedy otrzymałam propozycję podzielenia się moim doświadczeniem w tym obszarze, przede wszystkim pomyślałam o trudnej emocjonalnie sytuacji, dotyczącej otrzymania informacji o pozytywnym wyniku badania w kierunku HIV
(silny stres) [6]. Jest to moment kluczowy z punktu widzenia adaptowania się do nowych okoliczności życiowych, uczenia się życia z chorobą przewlekłą, nadal obarczoną stygmatyzacji.
EMOCJONALNE TSUNAMI
Reakcje na informację o zakażeniu są bardzo indywidualne, zależą od wielu czynników, na przykład od posiadanych zasobów :
wewnętrznych - takich jak cechy, umiejętności, doświadczenia życiowe, wzorce postępowania,
zewnętrznych - oznaczających sytuację społeczną, zawodową oraz materialną [2].
Pacjenci z którymi rozmawiam mówią o poczuciu przytłoczenia, zaskoczenia, zatrzymania itp.. Werbalizują dużo trudnych emocji, podkreślają obawy dotyczące różnych aspektów dalszego życia.
U części wybrzmiewa niezgoda na to co się stało, żal do osoby która naraziła ich na zakażenie lub złość na siebie za to że nie zadbali o bezpieczniejsze kontakty seksualne. Niektórzy dzielą się towarzyszącym im smutkiem – poczuciem straty. Z kolei inni mówią o odczuwaniu winy wobec najbliższych, wstydzie i obawie przed reakcją osób dla nich ważnych.
Jest to moment w którym pojawia się wiele pytań dotyczących tego:
jak poinformować partnera seksualnego,
czy powiedzieć bliskim,
komu w ogóle powiedzieć itp.
Na to jak będzie przebiegał proces radzenia sobie w związku z informacją o zakażeniu HIV, ma również prezentowana, do tej pory, postawa wobec ludzi seropozytywnych. Negatywna może generować poczucie złości do własnej osoby oraz jak mówił jeden z moich podopiecznych, postrzeganie siebie jako „kogoś takiego brudnego”. Część osób doświadcza autostygmatyzacji, uważając siebie za osobę gorszą, bezwartościową, nie nadająca się do współżycia z innymi [4]. Rodzi się obawa o dalsze funkcjonowanie m.in. w miejscu pracy, - czy „ktoś nie zauważy” oraz o kontakt ze służbą zdrowia – przewidywanie gorszego traktowania.
Pacjenci dzielą się również niepokojem o dalsze relacje partnerskie, życie intymne, w skrajnych przypadkach wręcz podkreślają gotowość do utrzymywania abstynencji seksualnej.
Doświadczają ogromnego cierpienia psychicznego, zagubienia i bezradności. Jeden z moich podopiecznych, okres bezpośrednio po otrzymaniu informacji o zakażeniu określił jako "emocjonalne Tsunami".
Konsekwencją może być obniżenie samooceny, izolowanie od innych a dalej prawdopodobieństwo pojawienia się depresji.
Są również osoby które „łagodniej” przechodzą ten etap co wynika np. z posiadanych doświadczeń – kontakt z osobami żyjącymi z HIV - znajomi, życie z partnerem seropozytywnym, wiedza na temat zakażenia.
WSPARCIE
Duże znaczenie, w poradzeniu sobie ze świadomością bycia osobą seropozytywną, ma oparcie w osobach ważnych np. rodzinie, partnerze/partnerce i poczucie akceptacji z ich strony [1] - „ wystarczy aby byli”. W mojej praktyce zawodowej, pomagam pacjentom przygotować się do poinformowania osób bliskich o zakażeniu. Biorę udział w spotkaniu, jeżeli jest zgłaszana taka potrzeba, wspierając obie strony. Pomimo trudnych emocji towarzyszących takim rozmowom, osoby znaczące starają się przyjąć i zaakceptować sytuację, w swoim czasie i rytmie. Co więcej sami zakażeni HIV próbują ich w tym wzmacniać, co przekłada się na adaptacyjny atrybut takiego postępowania.
Rodziny, partnerzy mogą wymagać indywidualnego zaopiekowania terapeutycznego, w którym ważnym elementem jest (poza wsparciem emocjonalnym i pomocą w postrzeganiu siebie w dalszej relacji) potrzeba uzyskania informacji na temat zakażenia HIV.
Pojawiają się pytania:
Jak długo będzie żyć bliski z HIV?
Czy można urodzić dziecko niezakażone HIV? Czy można założyć rodzinę z osobą żyjącą z HIV?
Jak będzie wyglądać wspólne funkcjonowanie w domu z osobą żyjącą z HIV?
O czym myśleć w kwestii intymności?
Inne.
Z mojej perspektywy zwykle nie kończy się na jednej rozmowie. Znaczenie ma poświęcony czas, przestrzeń i poczucie bezpieczeństwa. Ja w mojej pracy mam taką możliwość.
W okresie po otrzymaniu informacji o zakażeniu, skorzystanie z pomocy psychologicznej jest również jednym z czynników ułatwiających poradzenie sobie w tej sytuacji [5]. Otwiera się w ten sposób przestrzeń na wypowiedzenie, wysłuchanie i zrozumienie własnych obaw. Empatyczne towarzyszenie ale i udzielenie informacji na temat „życia z wirusem” dostosowanych do oczekiwań i percepcji pacjenta, ma także znaczenie wspierające. Możliwe jest to w sytuacji, gdy „pomagacz” jest do tego profesjonalnie przygotowany. Takie oddziaływania ułatwiają nie tylko przyjęcie diagnozy ale i w perspektywie – rodzenia się gotowości do współpracy w procesie leczenia, a więc adherencji. Istotnym elementem jest uświadomienie, że skuteczna terapia i utrzymywanie niewykrywalnego poziomu wiremii we krwi, nie stwarza ryzyka przeniesienia HIV na niezakażonego partnera [3].
Ważną kwestią, w przypadku moich podopiecznych, jest przybliżenie dalszej opieki po zakończeniu leczenia w szpitalu. W ten sposób mogą dostrzec perspektywę, poczuć się bezpieczniej co jest ważne zwłaszcza w początkowym etapie infekcji. Jest to też moment służący omówieniu pojawiających się pytań i refleksji z tym związanych.
Systematyczny kontakt z pacjentem utrzymuję przez cały okres jego hospitalizacji – co oznacza, że czas którym dysponuję pozwala, we współpracy z lekarzami, na stopniowe przekazywanie wiedzy oraz budowanie świadomość co do istoty choroby jakim jest infekcja HIV. Wspólne planowanie działań pomocowych w oparciu o analizę sytuacji danej osoby, modyfikowanie ich w zależności od zauważanych potrzeb - sprzyja holistycznej ofercie wsparcia. Oznacza to również możliwość szybkiego reagowania. W razie pojawiających się trudności włączania do pomocy innych specjalistów np. psychiatry.
Przyznam, że nie wyobrażam sobie braku współpracy ze stowarzyszeniami/ organizacjami działającymi na rzecz środowiska osób żyjących z HIV/AIDS. Kieruje do nich podopiecznych, jeżeli jest potrzeba dalszej opieki psychologicznej. Dla mnie jako „pomagacza” ma to kuriozalne znaczenie.
Nieocenionym czynnikiem wspierającym, jest również możliwość kontaktu z innymi osobami żyjącymi z HIV. Skorzystanie z posiadanego przez nich doświadczenia oraz otrzymanie pomocy ma ogromne znaczenie dla uporania się ze świadomością bycia osobą seropozytywną. Sprzyja to poczuciu nie bycia samemu, odnajdywaniu akceptacji i zrozumienia w przeżywanych trudnościach, budowaniu dystansu do sytuacji i postrzegania jej z innej perspektywy [4].
KROPKA NAD I
Zdarza się, że osoba seropozytywna wycofuje się, przestaje przestrzegać zaleceń lekarza, przerywa rozpoczętą terapię antyretrowirusową, pomimo otrzymywanej opieki medycznej, wsparcia ze strony innych, posiadanej wiedzy na temat infekcji HIV.
Rolą terapeuty jest identyfikowanie przyczyn takiej sytuacji oraz m.in praca w obszarze motywacji, ale to już inny temat.
Małgorzata Piekarska - Mankiewicz: terapeuta, edukator w zakresie HIV/AIDS i nie tylko. Od 1993 współpracuje z Wojewódzkim Szpitalem Zakaźnym w Warszawie.
Artykuł powstał w ramach projektu realizowanego z konkursu Pozytywnie Otwarci.
Piśmiennictwo
1. Gut G.,Szymczak P., Biały M., Boryczka K.,Inglot M, Rola wsparcia psychicznego u osób zakażonych HIV, https://ppm.edu.pl( data dostępu : 15.05.2024).
2. Komuda P., Czym są zasoby ludzkie i dlaczego warto je odkrywać i rozwijać,
https://twojpsycholog.pl ( data dostępu : 15.05.2024).
3. Leczenie antyretrowirusowe jest także profilaktyką nowych zakażeń HIV, HIV/AIDS podstawowe informacje , https://aids.gov.pl ( data dostępu 15.05.2024).
4. Mijas M., Koziara K., Dora M., Stygmatyzacja związana z HIV a zdrowie zakażonych osób i postawy wobec wykonywania testów, „Seksuologia Polska”2017, t. 15, nr 2.
5. Stola A., Łukawska S.,Proces terapeutyczny osób żyjących z HIV z wykorzystaniem technik metody L.I.F.T, https://psychologiawpraktyce.pl ( data dostępu: 15.05.2024).
6. Szymańska – Kotwica B., Cholewińska G., Opieka psychologiczna u pacjentów z HIV /AIDS,( w:) Parczewski M., Witak-Jędra M. (red.), Zasady opieki nad osobami zakażonymi HIV, Wyd. Polskie Towarzystwo naukowe AIDS, Warszawa-Szczecin 2022.
Comentarios